Caregiver invisibili: «Agosto? Vacanza che non conosco»

Luciana Spigolon, da 25 anni caregiver dei due fratelli disabili Giorgio e Cristina, racconta una realtà spesso invisibile: «Agosto? Vacanza che non conosco. Noi siamo gli invisibili». La donna, originaria di Cartura, ha scelto di abbandonare un lavoro in cooperativa per dedicarsi interamente alla cura dei due fratelli, un impegno che si svolge 24 ore al giorno, sette giorni su sette. La sua voce esprime una sofferenza e una lotta quotidiana, che non si limita al lavoro fisico, ma include anche la solitudine, la vergogna e la mancanza di riconoscimento.

Un lavoro non riconosciuto

Luciana spiega come la sua posizione, pur essendo vitale per la vita dei due fratelli, non sia mai stata formalizzata né retribuita. «Potremmo essere di fatto considerati lavoratori in nero, mentre vorremmo essere persone che hanno un valore per quello che fanno», afferma. Il lavoro di cura, spesso svolto in condizioni di isolamento e fatica, non è mai stato visto come un lavoro, ma come un dovere familiare.

La routine di Luciana include lavare, vestire, alzare dal letto, imboccare, ascoltare i lamenti o le ripetizioni, somministrare medicine e coricare le persone. «Ciascuno ha un suo peso di lavoro di cura, vissuto molto spesso nella solitudine, nel buio», racconta. A volte, si vergogna di ammettere di non riuscire più a gestire la situazione. «Dire che sei stanca ti sembra di dire che non lo ami abbastanza, e ti senti fragile e un po’ in colpa ad ammetterlo», aggiunge.

Un impegno che non conosce vacanze

Nonostante la fatica, Luciana e altre famiglie come la sua restano al loro posto, anche in agosto, quando molte strutture chiudono. «In questo periodo io ritorno a essere caregiver a tempo pieno», spiega. La sua scelta non è stata facile, ma è nata da un bisogno di sostegno per i genitori, che avevano già perso il padre e si trovavano a dover gestire due fratelli con disabilità.

Da molti anni, Giorgio e Cristina frequentano l’Anfass di Conselve e la cooperativa Alambicco, che rappresentano un’evoluzione importante nella cura e valorizzazione delle persone con disabilità. Tuttavia, il carico sulla famiglia è sempre rilevante. «Siamo appunto milioni, forse sette e ogni regione cerca di promuovere il proprio gruppo per comunicare, sostenere, promuovere, ognuno cerca di fare la sua parte», dice Luciana. Recentemente, in Regione Veneto, è emersa una convergenza tra maggioranza e opposizione per affrontare le esigenze delle famiglie con persone disabili. Una proposta di legge definisce meglio il ruolo del caregiver e istituisce un fondo regionale per supporto e sensibilizzazione. «Speriamo nel prossimo anno», conclude Luciana, «tanto siamo abituati a rinunciare, a dire di no a noi stessi, ai nostri bisogni e necessità».